Dra. Alessia Johns

Soy psicóloga pediátrica certificada por el consejo del Children’s Hospital Los Angeles en el Departamento de Cirugía Plástica y Maxilofacial y el Centro universitario para la excelencia en discapacidades del desarrollo en la Universidad del Sur de California (USC) y profesora adjunta de Pediatría Clínica en la Escuela de Medicina Keck de la USC. Desde 2007, mi interés se ha centrado en los diagnósticos craneofaciales y estoy encargada de los aspectos psicológicos en varios equipos multidisciplinarios, incluida la cirugía a nivel craneofacial, craneosinostosis, parálisis facial y cirugía ortognática. Mi trabajo incluye proporcionar terapia individual, familiar y en grupo, así como brindar evaluaciones en inglés y español, y supervisar a estudiantes de psicología posdoctorales. Soy coeditora de la sección de ciencias del comportamiento en la revista científica The Cleft Palate-Craniofacial Journal. Para mí es un honor colaborar en varios proyectos de investigación, incluidos varios estudios con niños con microsomía craneofacial y sus familias.

Dra. Canice Crerand

Soy investigadora principal en el Centro de Salud Bioconductual (Center for Biobehavioral Health), el Instituto de Investigación del Nationwide Children’s Hospital y soy profesora adjunta en los Departamentos de Pediatría y Cirugía Plástica de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Ohio (The Ohio State University). Como psicóloga clínica, trabajo con el Centro de labio leporino y hendidura del paladar (Cleft Lip and Palate Center) y con el Centro para Enfermedades Craneofaciales Complejas (Center for Complex Craniofacial Disorders), proporcionando evaluación psicológica y tratamiento de pacientes con labio leporino, hendidura del paladar y otras afecciones craneofaciales. Mis intereses clínicos e investigacionales se centran en el ajuste psicosocial y en la imagen corporal en niños y adolescentes con afecciones médicas adquiridas y congénitas, y en los resultados psicosociales para jóvenes con afecciones craneofaciales.

Dra. Amelia Drake, FACS

Soy profesora distinguida de la Unidad de otorrinolaringología/cirugía de cabeza y cuello de ND Fischer y directora del centro craneofacial de la Universidad de Carolina del Norte (UNC). Me gradué de la Escuela de Medicina de la UNC. Luego de terminar mi residencia en el centro médico de la Universidad de Michigan en Ann Arbor, fui residente en otorrinolaringología pediátrica en el Hospital Infantil de Cincinnati (Cincinnati Children’s Hospital), antes de regresar a la UNC. Mis intereses clínicos y de investigación se centran en la otorrinolaringología pediátrica, en los trastornos pediátricos de las vías respiratorias y en las anomalías craneofaciales. Asumí mi función como directora del centro craneofacial de la UNC en la Escuela de Odontología en el año 2000. Asumí el puesto de directora adjunta de programas académicos en la Escuela de Medicina de la UNC en 2011.

En términos de investigación, participé en el estudio de la red FACIAL, así como en CLOCK, antes de que se otorgara la subvención para el programa CARE.

Dr. Craig Birgfeld

Soy Craig Birgfeld, profesor adjunto de cirugía plástica en la Universidad de Washington y cirujano craneofacial en el Seattle Children’s Hospital. Mi práctica se centra en el tratamiento de niños con craneosinostosis, labio leporino, hendidura del paladar y microsomía craneofacial. Hago todo lo posible por tratar a mis pacientes como si fueran mis propios hijos y agradezco poder formar parte de sus vidas.

Amy Schefer

Soy defensora de los derechos de los pacientes, profesora y administradora de un distrito escolar y madre de una hija con síndrome de Goldenhar (o “microsomía craneofacial”). Mi trabajo clínico y de defensa de los derechos de los pacientes es el resultado de 20 años de educación en defensa de familias y estudiantes de minorías lingüísticas, además de 16 años apoyando a mi hija, amigos y conocidos con enfermedades raras. Formo parte de la Red de Acción en Enfermedades Huérfanas de la Organización Nacional para las Enfermedades Raras (Rare Action Network de la National Organization for Rare Disorders); me he unido a la labor de los investigadores del Seattle Children’s Hospital y del director de la Ear Community para abogar por la financiación de la investigación a nivel nacional proporcionada por el Instituto Nacional de Salud en Capitol Hill; he participado en varios eventos de recaudación de fondos y publicidad para el Seattle Children’s Hospital, South Sound YMCA y FACES: The National Craniofacial Association; y salí en la serie TLC de Discovery Channel “Two in a Million – A Face Like Mine”, una serie de documentales de dos personas que tienen la misma enfermedad rara que llegan a conocer a alguien como ellas mismas por primera vez.

Melissa Tumblin

Soy la fundadora y directora ejecutiva de la Ear Community Organization y del grupo de apoyo de microtia y atresia en Facebook, apoyando a la comunidad de microtia y atresia. Soy defensora de los derechos de los pacientes afectos de sordera y trastornos del oído y también soy activista en salud auditiva. Formo parte de muchos comités y consejos, incluidos el NIDCR (National Institutes for Dental and Craniofacial Research), los Amigos del Grupo de Salud Auditiva del Congreso (Friends of the Congressional Hearing Health Caucus, CHHC) y soy miembro del consejo asesor de una empresa bioterapéutica que trabaja en desarrollar orejas con células madre impresas en 3D. He dado presentaciones acreditadas para organizaciones educativas de audiología, y también he hablado y dado conferencias en muchas reuniones de fabricantes de dispositivos auditivos, conferencias quirúrgicas de microtia y atresia y en la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). Fui una de las pioneras de la Clínica de microtia y atresia del Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt y soy coinvestigadora en un proyecto de secuenciación del genoma completo gracias a una beca conjunta de Harvard, Vanderbilt y el MIT Broad Institute. Participé en el establecimiento del día nacional de concienciación sobre la microtia y soy la ganadora del Premio de liderazgo familiar de EHDI Excellence y del Premio de defensa en asuntos clínicos de Oticon. Tengo más de 20 años de experiencia en la comercialización de dispositivos médicos y equipos electroquirúrgicos. Tengo una licenciatura en Biología/Psicología de la Universidad de Colorado en Boulder.