Microsomía Craneofacial: Acelerando la investigación y
la educación

 

Misión

Estamos al servicio de la comunidad involucrada en la microsomía craneofacial, en la que se incluye a individuos nacidos con microsomía craneofacial y a sus familias, equipos de atención médica, investigadores, grupos de apoyo, sistemas educativos, a legisladores y público en general.

Buscamos conocer las experiencias vividas por la comunidad con microsomía craneofacial para mejorar su bienestar y marcar una diferencia duradera en los cuidados que requiere la MCF, tanto en la actualidad como en el futuro.

¡Para el 4/1/2023, habíamos inscrito a 101 participantes de 30 estados!

Con el fin de utilizar un lenguaje coherente en nuestro trabajo, consideramos que la microsomía craneofacial es un término muy amplio que también incluye los siguientes diagnósticos: microtia, microsomía hemifacial, síndrome de Goldenhar y síndrome oculoauriculovertebral (SOAV).

Estudios CARE

Estudio de entrevistas CARE (¡estamos inscribiendo actualmente!) – Queremos saber cómo la MCF ha afectado la vida de adolescentes y adultos jóvenes con MCF, así como a los cuidadores de niños con MCF que viven en los Estados Unidos. Invitaremos a 160 adolescentes, adultos jóvenes y cuidadores a participar en una entrevista que versará sobre los antecedentes médicos y quirúrgicos, a proporcionar imágenes y contestar una entrevista abierta sobre sus historias de vida.

Registro CARE (¡próximamente!) – Queremos crear un registro para personas, cuidadores, proveedores de atención médica y grupos de apoyo que estén interesados en participar en investigaciones en el futuro.

Encuesta internacional en línea – Queremos obtener más información sobre la salud mental de las personas con MCF o las personas que cuidan a alguien con MCF. Estamos reclutando a 800 participantes de todo el mundo para que contesten nuestra encuesta electrónica.

Entrevistas con proveedores de atención médica y defensores de los derechos – Exploraremos el estándar actual de cuidados a través de entrevistas con proveedores de atención médica que participan frecuentemente en la atención de personas con MCF, además de entrevistar a líderes de grupos de apoyo y defensa de los derechos de los pacientes de distintos países. Queremos entender si las necesidades psicológicas de los individuos afectados por la MCF y sus cuidadores están satisfechas con los estándares de cuidados actuales.

Microsomía craneofacial: El estudio Aceleración de la Investigación y la Educación (CARE) está financiado por una subvención (1R01DE029510-01) del Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial.